Los cuidados al final de la vida
Dra. Helena Escalada
Unidad de Cuidados Paliativos. Hospital San Juan de Dios
En la situación de enfermedad terminal concurren
una serie de características que son importantes no sólo
para definirla, sino también para establecer adecuadamente
los pasos que hay que seguir. Los elementos fundamentales son: 1.
Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable; 2.
Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico;
3. Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos,
múltiples, multifactoriales y cambiantes y 4. Gran impacto
emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy
relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte.
Esta situación compleja produce una gran demanda de atención
y de soporte, a los que todos los profesionales sanitarios que atendemos
al paciente, debemos responder adecuadamente. El cáncer,
insuficiencia específica de órgano (renal, cardiaca,
hepática etc.), SIDA, enfermedades de motoneurona... cumplen
estas características, en mayor o menor medida, en las etapas
finales de la enfermedad.
Entonces, ¿en qué consisten los Cuidados
Paliativos? Una de las mejores definiciones la propone
la OMS (2004). Señala que los Cuidados Paliativos constituyen
un abordaje destinado a mejorar la calidad de vida de los pacientes
y sus familiares, que afrontan los problemas asociados a una enfermedad
amenazadora para la vida, a través de la prevención
y paliación del sufrimiento, por medio de la identificación
precoz, la evaluación y tratamiento cuidadosos de todas las
problemáticas que afectan al enfermo, sean éstas de
tipo somático, emocional, ético, social y espiritual.
Es importante destacar dos características: que el sujeto
de los cuidados no es sólo el paciente sino también
su familia o personas afectivas; y que la atención que se
lleva a cabo, dado que deben considerarse aspectos diferentes, es
esencialmente interdisciplinar, esto es, prestada por equipos formados
por médicos, enfermeras, auxiliares de enfermería,
trabajadores sociales, psicólogos, fisioterapeutas, agentes
de pastoral y voluntariado.
En marzo de 2000, en un artículo de fondo publicado en The
New England Journal of Medicine, David Callahan defiende que
los dos principales objetivos para la medicina del siglo XXI deberían
ser: a) prevenir y curar enfermedades, el objetivo
de la medicina de siempre; y b) ayudar a las personas a
morir en paz; subrayando, de forma tal vez provocadora,
el mismo peso y valor para ambos objetivos. No se trata ya de preservar
la vida a cualquier precio, sino de aliviar en lo posible el sufrimiento
y tratar de conservar la vida que, a juicio del enfermo, merezca
ser vivida. Para Callahan, los Cuidados Paliativos son tan importantes
como la investigación en genética molecular o los
últimos avances en fármacos antirretrovirales. Y en
Cuidados Paliativos, el objetivo último, básico y
esencial es que los enfermos mueran en paz.
Especialidad en crecimiento
La medicina paliativa es una especialidad joven en todo el mundo,
aún más en nuestro entorno. Fue en los años
sesenta cuando, ante el incesante progreso científico que
aumentó las posibilidades de diagnóstico y tratamiento
de muchas enfermedades hasta entonces incurables, se denunció
el desamparo de los pacientes que no se curaban y morían.
El miedo a la muerte, que según muchos estudios los profesionales
sanitarios padecemos más aún que la población
general, se deja sentir en estas actitudes de impotencia ante el
progresivo empeoramiento de nuestros pacientes. Es una visión
frecuente, pero no deja de ser a la vez inquietante, ya que la muerte
es algo tan frecuente como la vida.
Hasta ese momento, la atención a los moribundos había
sido una obra de caridad de algunas órdenes religiosas. El
hospital pionero a nivel mundial en medicina paliativa, llamado
St Christopher's Hospice, fue fundado en Londres en 1967 por Cicely
Saunders. En España, los cuidados paliativos se inician,
en 1984, en el Hospital Marqués de Valdecilla de Santander
y, en 1986, en el Hospital de la Santa Creu de Vic (Barcelona).
En Pamplona se crea en 1991 la Unidad de Cuidados Paliativos en
el Hospital San Juan de Dios, una de las primeras plantas hospitalarias
específicas, a cargo del Dr.Viguria. Posteriormente, se va
gestando el Equipo de Atención Domiciliaria, que desde 2005
atiende en sus casas a pacientes de toda Navarra, con 2 equipos
de soporte a disposición de los Centros de Salud.
También en Navarra realizamos el plan de formación
en Cuidados Paliativos, que se desarrolla a muy distintos niveles:
a través del plan de formación de SNS-Osasunbidea
y de los colegios de médicos y de enfermería se llega
a médicos y enfermeras. Se colabora con la Universidad de
Navarra en una asignatura específica para alumnos en los
últimos años de carrera. Se imparten cursos a medida
para farmacéuticos, personal de urgencias, etc. Y también
para población general estamos divulgando los principales
conceptos de los cuidados al final de la vida y las actitudes ante
el duelo posterior a la pérdida del ser querido.
Enfoque intensivos
La medicina paliativa está lejos de ser una medicina pasiva.
Son muchas las técnicas, los fármacos, los diagnósticos
específicos que cada situación requiere. Nosotros
decimos que son Cuidados Intensivos al final de la vida, ya que
los síntomas son intensos y muy cambiantes, incluso en el
transcurso de pocas horas. Abordamos en un primer momento los síntomas
más incapacitantes, como el dolor o el sofoco.
Ponemos a disposición del paciente y su familia, ya sea
en casa o en el hospital, las medidas físicas y los tratamientos
farmacológicos necesarios para reducir los síntomas
derivados de la quimioterapia y la radioterapia. Aliviamos además
la pérdida de apetito, el cansancio y la debilidad que acompañan
a la enfermedad avanzada. Nos importa especialmente el cuidado de
la boca, que es uno de los síntomas olvidados que más
preocupan a estos pacientes. Esto con el objetivo de mejorar el
confort y la calidad de vida del paciente y su familia.
Otra de las funciones específicas de nuestra unidad es conseguir
una buena coordinación entre el paciente y el equipo médico
que le ha atendido hasta ese momento en el hospital, así
como el acceso a todas las pruebas y tratamientos hospitalarios
que precise. Son muchos los pacientes que agradecen ese espacio
de comunicación entre profesionales cuando no pueden acudir
personalmente a consulta o cuando deciden no continuar con el tratamiento.
Vivir hasta el final
Todo desde un punto de vista profundamente humanista, acogiendo
la muerte como parte de la vida y animando a vivir hasta el final,
vivir hasta despedirse. La relación con el enfermo y la familia
es muy intensa, abordando todos los problemas que puedan ir surgiendo
y creando espacios abiertos de comunicación con el paciente
y su familia donde liberar el miedo a lo que puede acontecer. Son
frecuentes las crisis emocionales en forma de enfado, de aislamiento,
de llanto, de impotencia como parte del proceso de ir afrontando
la situación. Es también frecuente que la gestión
adecuada de ese dolor dé paso a un tiempo de calma, de paz
interior y de reestructuración de expectativas, que llena
de sentido el final de la vida.
En resumen, la dimensión de los Cuidados Paliativos, que
se brinda especialmente desde los equipos de atención primaria
de Navarra, adquiere su auténtico valor en cada persona que
conocemos, pues el final de la vida es una etapa profundamente distinta
para cada uno de nosotros, vivida de muy distintas maneras, que
hace de nuestro trabajo una aventura diaria y un encuentro único
con el ser humano sin barreras, rompiendo el falso tópico
del "no hay nada que hacer".
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