Superada la primera década del Siglo XXI, plagada de avances tecnológicos, científicos y de conocimiento que no hace mucho tiempo eran completamente impensables, la sociedad sigue enfrentándose a lo que puede denominarse uno de los mayores retos socio-sanitarios para el que la Ciencia todavía no tiene respuestas: la enfermedad de Alzheimer.
Han pasado más de cien años desde que se diera el primer diagnóstico de esta enfermedad. Cien años de arduo trabajo en el que los investigadores se han afanado en buscar soluciones a un problema que hoy en día afecta a más de 36 millones de personas en el mundo. Y, aunque se ha avanzado notablemente, la verdad es que lo único cierto que se sabe sobre el Alzheimer es que es una enfermedad neurodegenerativa, de la que se desconocen sus causas y para la que no existe ningún tratamiento eficaz y, por supuesto, no tiene cura, y tampoco hay visos de que ésta aparezca a medio plazo.
En este marco de indefensión, cuando se habla del Alzheimer se está hablando de una enfermedad que en estos momentos está borrando los recuerdos y la memoria de más de 800.000 personas en España. No importa la clase social a la que pertenezcan, ni su nivel de estudios o el lugar donde residan. Cualquier persona es susceptible de adentrarse en el abismo del Alzheimer. Al no conocerse las causas que la provocan, no existe una prevención eficaz, si bien está recomendado tener una vida lo más sana posible, tanto en el plano físico como en el intelectual: una dieta equilibrada, realizar ejercicio físico moderado, tener una vida social rica, realizar actividades de carácter intelectual (leer el periódico, libros o revistas, rellenar pasatiempos, incluidos los de lógica, etc., son las recomendaciones que no deben olvidarse, si bien no son exclusivas en el caso que nos ocupa, pues se sitúan en la base de una vida sana que deberían permitir un envejecimiento saludable.
El rol de cuidador principal
Pero cuando hablamos del Alzheimer, además de una enfermedad, estamos haciendo referencia a un problema de marcado carácter social que afecta al conjunto de la familia (no sólo a la persona diagnosticada), cuyos miembros han de adoptar nuevos roles que les permitan desarrollar su vida y su convivencia con la enfermedad, pero, sobre todo, con el ser querido que la sufre directamente. La familia es el marco privilegiado de atención a la persona con Alzheimer en España, si bien el miembro que asume el papel de cuidador principal (al igual que el resto de los miembros de la familia) va a tener que esforzarse, aún más, para que la calidad de la atención que presta no reduzca su intensidad, pero también para conciliar su vida personal con su responsabilidad adquirida.
Si bien cada vez son más las personas de sexo masculino las que asumen responsabilidades en la atención y cuidados de sus familiares dependientes, siguen siendo, de manera prioritaria, las mujeres las encargadas de todas las responsabilidades derivadas, a las que ha de añadir, llegado el caso, las propias de su actividad laboral, de la atención al resto de miembros no dependientes de la unidad familiar, del cuidado de la casa, etc.
Situación completamente insostenible a la que hay que enfrentarse para adoptar una decisión radical en la que se ponen encima de la mesa dos factores clave: o el propio desarrollo personal de vida, o la calidad de vida de la persona con Alzheimer como resultado de los cuidados y atenciones ofrecidos. Difícil decisión que, en la mayoría de los casos tiene una misma respuesta, que pasa tanto por el abandono de la carrera profesional de la mujer, como por la renuncia a emprenderla.
No es complicado prever las consecuencias que esta decisión trae consigo para la persona que ha optado por atender a su familiar con Alzheimer:
Personales. Renuncia vital a desarrollar una vida personal adecuada o querida, provocando, entre otras cosas, angustia, estrés, depresión, ansiedad…, elementos todos ellos (aunque no exclusivos) relacionados con el conocido como “síndrome del cuidador quemado”.
Sociales. La atención obliga a estar vigilante 24 horas al día, todos los días de la semana, lo que hace que el cuidador principal se encierre en su casa, renuncie a llevar una vida social normal, abandone a sus amistades…, todo ello con sentimientos contradictorios y encontrados.
Profesionales. Evidentemente, la mujer que asume el rol de cuidador principal renuncia a emprender y/o a desarrollar su vida profesional, pues más importante es el bienestar de su familiar dependiente que su propio potencial profesional.
Económicas. Se pierde la oportunidad de que la familia pueda ampliar o complementar las fuentes de ingresos, con lo que a los condicionantes personales antes señalados, hay que añadir además otros de carácter más material, pero igualmente necesarios, que afectan en el conjunto de la unidad familiar.
Tener en casa a una persona con Alzheimer no es precisamente fácil desde el punto de vista económico. De hecho, la demencia tipo Alzheimer constituye un serio reto socio-sanitario que afecta (directa e indirectamente) a todos los ciudadanos. La atención a las personas afectadas por esta enfermedad conlleva unos costes realmente elevados, que ascienden, por término medio a unos 36.000€ anuales, y que pueden agruparse en:
Costes directos, que incluyen la hospitalización, visitas médicas, residencias o fármacos. Suponen entre el 18 y el 23% del total, y son, por lo general, remunerados por la familia.
Costes indirectos, también llamados invisibles, que son los derivados de la pérdida de productividad y tiempo asociado al cuidado proporcionado por los cuidadores.
Efectos colaterales del cuidador principal
Todos los miembros de la unidad familiar participan de la enfermedad en sus diferentes fases de evolución. Y, precisamente esa participación de la enfermedad genera en ellos (fundamentalmente en el cuidador principal) predisposiciones a padecer otro tipo de trastornos que, fuera del contexto, en principio no tienen vinculación con el Alzheimer, pero que, sin duda, deben ser considerados como los “efectos colaterales” del rol del cuidador principal. Dichos trastornos, de una manera general, pueden agruparse en torno a tres tipologías:
Alteraciones físicas. En los cuidadores se observa un aumento de vulnerabilidad a los problemas físicos, astenia, malestar general, alteraciones del sueño, cefaleas, diabetes, úlcera gastroduodenal, anemia y alteraciones osteomusculares.
Alteraciones psicológicas. Se constatan niveles altos de ansiedad y depresión, tristeza, desánimo, enojo, culpabilidad, desesperanza, cansancio…
Alteraciones sociales. Aislamiento social, deterioro del nivel de intimidad y disminución de la gratificación por parte del enfermo receptor de los cuidados.
Se comprende, ante este panorama, que la familia precisa de comprensión, apoyo y solidaridad social para poder afrontar la responsabilidad del cuidado mientras dure la enfermedad, pero también para prepararse para su reinserción en la sociedad una vez superado el trauma que supone el fallecimiento del familiar enfermo.