Paciente con demencia, ¿cuidador con sobrecarga?

Alodia Abad Ruiz. Trabajadora Social del Hospital de Barbastro (Huesca). Clara Bibian Getino. Geriatra Hospital de Barbastro (Huesca)

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El trabajo diario en el hospital, con pacientes y familiares de enfermos con demencia, pone sobre la mesa la consecuente necesidad de estos pacientes de tener a un cuidador a su lado para ayudarles o suplir sus dificultades en el desarrollo de ABVD (Actividades básicas de la vida diaria), entre otras.

En la actualidad encontramos que la mayor parte de los cuidados a personas dependientes proviene de cuidadores informales de la propia familia. La organización de las familias hace que el papel de cuidador principal recaiga fundamentalmente en uno de sus miembros. Mayoritariamente, según diferentes estudios, suele ser un rol femenino que desempeñan principalmente esposa, hija o nuera. La cuidadora ha de compaginar esta función con otras que ya tenía adquiridas con anterioridad, como el hogar, la familia o el trabajo. Asume muchas responsabilidades que repercuten en su vida personal, viéndose afectadas las diferentes esferas de su vida.

En el área familiar pueden aflorar conflictos por desacuerdos entre la persona que cuida y el resto de familiares con respecto al comportamiento, decisiones a tomar, puede existir malestar del cuidador por pensar que los demás no aprecian el esfuerzo que está haciendo, etc.

La esfera laboral y económica también se ve afectada dado que un importante número de cuidadores no puede trabajar. Han tenido que dejar el trabajo, pedir excedencia o reducir la jornada laboral conllevando una reducción de ingresos que se suma al aumento de gastos derivados del cuidado del anciano generando dificultades económicas en ocasiones.

A mayor dependencia, más cuidados y menos tiempo para el cuidador

Una persona dependiente requiere mucho tiempo y mayor cuanto mayor sea el grado de dependencia. Ese tiempo es inversamente proporcional al tiempo libre de la persona cuidadora, es decir, a mayor dependencia, más necesidad de cuidado y apoyo, y menos tiempo para el cuidador. Se reducen por lo tanto las actividades sociales y el tiempo de dedicación a uno mismo.

Aparecen también sentimientos de tristeza y aislamiento. Parte de esta soledad es consecuencia del distanciamiento que con el tiempo tiene lugar de las relaciones familiares y sociales de ésta. Estamos hablando de pacientes con enfermedades que pueden tener una larga evolución y que además según progresan aumentan en grado de deterioro. El apoyo de los amigos, familiares cercanos no directos, etc se diluye y va desapareciendo con el tiempo.

La salud es otra de las esferas de la vida del cuidador que se ven afectada pudiéndose traducir en problemas físicos como cefaleas, astenia, fatiga crónica, alteraciones del ciclo de sueño, deterioro del sistema inmune, enfermedades cardiovasculares, y problemas psíquicos como la depresión, ansiedad, descenso de la autoestima.

Además va a ser habitual, encontrarnos con cuidadores de edad avanzada, que debido a ésta presenten problemas de base de salud y que puedan agravarse como consecuencia de la sobrecarga o simplemente dificultar las funciones de cuidador.

El hecho de cuidar provoca un gran impacto emocional que conlleva la aparición de emociones negativas como sentimientos de culpa, preocupación, tristeza e irritabilidad, aunque es importante destacar que también pueden aflorar sentimientos positivos como la satisfacción de contribuir al bienestar del familiar, descubrir cualidades que de uno mismo que se desconocían e incluso el hecho de desarrollarse como persona.

Que “el cuidador esté cuidado y se deje cuidar”

Como podemos ver la afectación del cuidador es tal que pueden llegar a presentar incluso una mayor tasa de mortalidad que la población general. Todas estas circunstancias, que pueden afectar al cuidador, justifican la importancia de pretender que “el cuidador esté cuidado y se deje cuidar”.

Las enfermedades neurodegenerativas como las demencias, tipo Alzheimer o no, son patologías que conllevan un sufrimiento físico y psicológico importante para los propios pacientes y sus familias.

El riesgo de sobrecarga de los cuidadores es elevado y no solo repercute en ellos mismos sino que puede aumentar la incidencia de ingresos hospitalarios y asistencias de urgencias de éstos.

Para la buena marcha de los cuidadores y consecuente mejora de la calidad de vida de nuestros pacientes, es importante que en nuestras intervenciones nos marquemos como parte de los objetivos el trabajar con ellos cuatro aspectos de importancia.

1. La Aceptación de la enfermedad y las propias limitaciones ayudándoles a asumir la realidad del día a día para intentar buscar soluciones, para adaptarse de la mejor manera posible a la situación. Aceptar la enfermedad, ayuda a hacer frente a los hechos y a interpretar los comportamientos irritantes o molestos del familiar, a no esperar más del enfermo de lo que la enfermedad le permite dar. La aceptación de las limitaciones de uno mismo facilita el marcarse metas realistas, darse cuenta de la necesidad de cuidarse a sí mismo y reconocer el derecho a ello,  delegar en otros el cuidado de su familiar y admitir las emociones.

2. El acceso a la información sobre la enfermedad y los recursos. A mayor conocimiento de la enfermedad, más facilidad para anticiparse  a las situaciones, poniendo en marcha los recursos oportunos para hacer frente a la situación con eficacia. Además esa información ayudará a aceptar la enfermedad y por lo tanto a trabajar el punto anterior. El conocimiento de los recursos, técnicas y habilidades  y aprender a utilizarlas con el propio enfermo, ayuda a resolver problemas que se presenten.

3. Apoyo de familiares y amigos, de Servicios Sociales, Servicios Sanitarios y Asociaciones de Familiares así como de profesionales implicados.

El apoyo que pueden brindar los familiares y amigos ayuda a delegar en otros la tarea de cuidador por unas horas, le va a permitir salir de la situación, relacionarse entre otras cosas. La posibilidad de ayuda domiciliaria (aunque sabemos que no siempre llegan los recursos en el momento que hacen falta), de centros de día o residencias para estancias temporal que descarguen al cuidador serán de vital importancia. El contactar con personas que comparten el mismo problema y  poder compartir con ellas experiencias, y emociones, ayuda a combatir los sentimientos soledad y vergüenza. Por último el apoyo de profesionales implicados, médicos de atención primaria, neurólogos y geriatras ayuda a mantenerse informados del proceso entre otras cosas.

4. El último de los aspectos a trabajar es el del autocuidado, tanto físico como psicológico. Autocuidarse es reconocer el derecho a proporcionarse a sí mismo los cuidados necesarios para proteger la salud y aumentar así la calidad de vida. Dentro de los autocuidados físicos podemos encontrar el ejercicio, una alimentación sana, técnicas de relajación, descanso necesario, etc y en los psicológicos el hecho de cultivar el sentido del humor, hablar de los propios sentimientos, reconocerlos como normales y comprensibles, atender las necesidades propias, etc.

No olvidemos que como profesionales tenemos un papel fundamental a la hora de abordar la sobrecarga.

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